segunda-feira, 26 de março de 2012

É, quem acredita sempre alcança

E dessa vez venho dizer que consegui meu medicamento (Remicade), após tanta espera. Fui ao médico e o informei que tinha ganho o medicamento pra primeira infusão, vou ganhar pra três meses, e já encaminhei de novo, dessa vez pra ganhar a cada 8 semanas, uso contínuo.

Quarta-feira vou fazer minha 1ª infusão, to um tanto preocupada, por se tratar de uma droga imunossupressora, que pode trazer sérios efeitos colaterais e que funciona bloqueando as células TNF ( fator necrose tumoral), diminuindo assim a resistência às infecções causadas por patógenos intracelulares, como o bacilo da tuberculose, porém, é claro que são raros os casos em que algo mais grave ocorre.

Após a primeira infusão terei que fazer outra depois de 15 dias, e depois de novo em quatro semanas, e após a cada dois meses, até obter algum resultado significativo.
Apesar de tudo too super ansiosa, esperei demais por isso, e espero realmente que tudo dê certo, e vai dar!  
aaah e quanto a foto do post, eu não resisti *-*

terça-feira, 6 de março de 2012

E a gente vai levando..


É faz um tempinho que não escrevo nada aqui.. Então lá vai .. 
Há dias que parecem não ter sido feitos pra mim, acredito que não sou a única que sente isso..Amontoam-se tantas dificuldades, inúmeras frustrações e incontáveis aborrecimentos, que parece que você está sozinha(o) nesse mundo e que tudo e todos estão contra você. Desisti do meu tratamento com a psicóloga, mesmo ela insistindo para que eu continuasse. O Remicade que já era pra estar aí, ainda não chegou,deu problema lá em POA, impressionante essa burocracia! 

Felizmente consegui o medicamento lá dos EUA, o Bastyr Fórmula B, estou tomando 2 cápsulas, duas vezes ao dia, e minhas dores acho que tiraram umas férias, espero que não voltem tão logo. Continuo com os corticóides, e os seus efeitos colaterais vêm aparecendo cada vez mais (inchaço) , tanto que sou vítima de algumas "brincadeirinhas" sem graça, as pessoas não sabem mas eu me sinto diferente e, de alguma forma excluída por isso. Se eu pudesse fazer alguma coisa pra mudar, acreditem, eu faria!, mas eu não posso e tudo isso me deixa literalmente em pedaços. Vou consultar sexta e espero poder diminuir a dose dos corticóides.

É, começou mais um ano letivo, acordar as 5:30 da manhã cinco dias por semana, encarar um ônibus, um poeirão, alguns professores e colegas de mau humor e almoçar a 1:15 da tarde.. faz parte.
Bom, por hoje é isso, vou tentar seguir com entusiasmo, permanecendo em equilíbrio, seja qual for ou como for cada um dos meus dias. E caso alguém com DC queira se manifestar, por favor, ficaria feliz em poder ouvir outras pessoas na mesma situação.  Abraços!