:)

Oi gente querida..!

Tenho boas notícias..fui consultar e o médico decidiu fazer uma drenagem no caroço que eu tinha no pescoço.. saiu muita pus, fiquei com um dreno três dias pra limpar bem a infecção.. desinchou totalmente.. sobrou só uma coisinha de nada, o corte ta aberto ainda, mas ta cicatrizando, de vez em quando sai ainda um pouco de líquido, mas tá muito melhor assim. Se eu não fizesse a drenagem, aquilo viria a furo, segundo o médico, mas graças a Deus fiz a tempo. Agora to parando com os corticóides e preciso voltar a consultar pra saber se já posso voltar com as infusões, afinal as dores estão voltando e eu não to com nenhum pouco de saudade delas..

Fui viajar neste último dia 23, pra Cachoeira do Sul,  em busca da minha cura com o médium Marlon Santos, acessem http://marlonsantoscachoeiradosul.blogspot.com.br/ e se impressionem com o seu trabalho. Eu não acreditava muito, mas depois que eu vi de perto eu pude crer.. Fiz uma cirurgia espiritual , notei sérias melhoras no crohn.. Se você não acredita nessas coisas, dê um pulinho até lá e tire suas dúvidas. Eu sempre fui uma pessoa nervosa, mas voltei de lá totalmente diferente quanto a isso, to muito mais calma. Acredito mesmo que o motivo principal das nossas doenças é a irritabilidade, somos nós mesmos que nos afetamos e decidimos adoecer, é necessário que cuidemos mais do nosso corpo e da nossa mente, isso é ter  respeito pela vida.

Assim que tiver novidades volto a postar. E hoje deixo uma mensagem de autoria de Marlon Santos.

 Um grande abraço a todos, e obrigado pelas 1000 visualizações (: 

SOL INTERIOR

Há dentro de ti um sol  que quer projetar raios o mais longe que puder. Não ponhas à frente dele um pano preto de lamentações, revoltas e materialismo. Deixa-o livre para expandir luz e calor. Quanto mais creres que tem este sol e que ele te é vida abundante, mais eliminas a escuridão interior e abres o otimismo e a esperança. Passas a desfrutar de uma paz que jamais esperavas possuir e te aparece um mundo novo, mais claro, mais alegre e que te quer bem. Acredita no teu sol, põe luz no que fazes e confia no futuro. Deixa o teu sol interior brilhar e será o primeiro a ser iluminado. 

                                                                                     ( Marlon Santos)

A vida continua...

Depois de algum tempo...estou de volta, perdoem-me pela demora.

Bem, nem sei por onde começar, mas vamos lá...

Voltei a repetir a tomografia do pulmão, e uma boa notícia, o nódulo diminuiu, porém, vou continuar fazendo tomografias de vez em quando pra garantir que tudo fique normal..

Hoje fazem três semanas que estou com um incômodo do lado esquerdo do meu pescoço.. surgiu um caroço.. Tudo começou com uma pequena dor, como se fosse um nervo fora do lugar, depois de dois dias isso inchou e endureceu como se fosse um osso.. Estava em dúvida se era caxumba ou uma íngua inflamada.. fui no plantão, ganhei uns antibióticos e nada de melhorar.. Então fui procurar o Dr Fernando, que me recomendou a hematologista com a qual já me trato para a anemia. Fiz raio x, ultrassonografia e uma série de exames de sangue.. E o resultado foi mononucleose infecciosa, que pode ser transmitida por saliva, pelo ar, enfim, pelo contato com uma pessoa que contenha o vírus (citomegalovírus) em atividade, e como eu tenho a imunidade baixa, é fácil de se contaminar. Ganhei corticóides pra tomar por cinco dias, a fim de desinchar a inflamação, juntamente com remédios pra dor e infecções.. O fato é que isso pode levar de 3 a 6 meses pra tratar completamente.. e, enquanto isso, nada de infusões, pois isso só pioraria a situação. Continuo então com a azatioprina pra doença de crohn, e espero até poder retornar com as aplicações..

Mas que nada, faz parte, uma dor a mais ou uma a menos, nada que me impeça de ser uma pessoa normal. ;)

Esta semana volto a consultar com o Dr Fernando, nenhuma expectativa, a não ser mais exames..

Por hoje é isso, o que tenho a dizer, é que jamais devemos cruzar os braços diante de uma dificuldade, afinal, o maior homem do mundo morreu de braços abertos.

Abraços a todos, coragem e muita fé, pra tudo que houver pela frente. :)

S2

Há cerca de duas semanas eu e minha família tivemos uma perda muito grande, meu querido vô partiu para se encontrar com Deus, as boas lembranças sempre vão existir para preencher o vazio que ficou. Não tive a oportunidade de conviver muito com você, mas sei o quanto o senhor é e sempre vai ser uma pessoa admirável, de obras inigualáveis, uma pessoa humilde de um coração enorme,com uma vontade de viver inabalável , fez a alegria de muita gente, compartilhou todos os seus conhecimentos, e só nos deu motivos de orgulho. Obrigado vô, por todas as boas lembranças. 

Nós te amamos muito, mas Deus te ama ainda mais.. 

Fique em paz, nosso eterno anjinho.


Logo volto a postar..

Dias de Paz.

Olá, companheiros de viagem, fiquei um tempo sem dar notícias, mas hoje tô de volta pra mais uma postagem. Não ando com muitas ideias pra postar aqui, mas vou tentar.

A doença não tem mais sido um problema pra mim, fiz mais uma infusão de infleximab e os resultados vêm aparecendo cada vez mais, a doença regride,porém os sintomas do medicamento permanecem, acredito que seja um tempo até eu me adaptar melhor. Sinto fortes tonturas, tenho algumas inflamações e uma tristeza fora do normal, talvez eu seja emotiva mesmo, ou talvez não, mas vou levando, é tudo uma questão de tempo. Estive consultando na médica de sangue e ela me deu uns antidepressivos, não queria muito tomar, temo que eu acabe me viciando, mas acho que vai ser melhor se eu fizer esse tratamento um tempo.

Fui ao médico ontem, foi tudo normal. Vou voltar a consultar daqui a uns 45 dias e voltar a repetir os 

exames de sangue, junto com a próxima infusão, em setembro, então acho que não volto a postar tão cedo.

Bá, tá bem frio aqui no sul, e a gripe A tá por aí novamente, queria fazer vacina mas não posso, porque ao invés de não me dar gripe vai provocar uma gripe, devido ao medicamento que uso. E as férias de julho tão aí, ainda bem, mas sem plano algum pra essas duas semanas, além de ficar em casa debaixo de um cobertor olhando um bom filme.

O que tenho pra dizer hoje é que to muito melhor, graças a esse novo tratamento do remicade, juntamente com a azatioprina. E pra quem tá sofrendo ainda, ou acabou de descobrir a doença, eu digo que o melhor medicamento é o remicade, sem dúvidas. Sorte pra todos vocês, não percam a esperança, bons momentos sempre chegam, e por esses, vale a pena esperar.

Até setembro ! Abraços :)

Reviravoltas

Vivemos na expectativa de que os dias que estão por vir nos tragam menos dor, é assim o mundo de quem tem Crohn. A única certeza que devemos ter é a de que tudo pode melhorar, apesar da doença ser muito inconstante e nos pegar de surpresa, não podemos nos desesperar, o mal do ser humano é pensar em desistir quando começam a aparecer dificuldades demais. O negócio é ver o "bom" das coisas, o sofrimento de hoje vai nos ajudar a enfrentar as dificuldades com mais facilidade no futuro. E se Deus nos deu algo pra enfrentar é porque ele  sabe que NÓS somos fortes o bastante pra superar. Pensemos nisso.

Os últimos dias foram bem agitados pra mim.Alguns dias antes de fazer minha 3ª infusão, estive com muita gripe e bastante tosse, resolvi fazer uma Radiografia, levei a um pneumologista, o resultado deu que eu estava com "espessamento nos brônquios", então o médico pediu uma tomografia que mostraria mais detalhadamente do que se tratava. No dia seguinte fiz mais uma infusão, pois não havia problema em fazer mesmo com o resultado da Radio, mais uma vez correu tudo bem, cheguei a dormir durante a infusão ;p 

No outro dia recebi o resultado da Tomografia que mostrou que eu estava com um pequeno nódulo no pulmão, logo, o médico não quis me diagnosticar sozinho, devido ao medicamento Remicade que estou usando, ele me indicou à um médico de POA, da Santa Casa de Misericórdia, Dr. Adalberto, tive que viajar. Lá o médico deu uma olhada em todos os meus exames e diagnosticou como sendo um nódulo causado pela doença, ele recomendou que a cada 6 meses eu sempre refaça a tomografia pra ver se o nódulo cresce ou se movimenta, porque aí caso isso ocorra será preciso mexer nele, mas assim não foi preciso fazer biópsia.

Fiquei bastante preocupada com o resultado da Tomo, mas, mais uma vez foi só um susto, to mais aliviada.

Aprendi a não me desesperar tanto com as coisas, isso não leva a nada, a não ser ao stress e ao choro. A viagem foi bem tranquila, meus pais foram comigo, a gente pôde se distrair um pouco. 

Realmente o Remicade é o melhor remédio pra doença de Crohn, faz uns 2 meses que eu não sinto mais dores, apenas cansaço devido ao medicamento e uma gripe que faz tempo que não passa, mas nada se compara às dores que eram horríveis. Por isso eu digo, sim as coisas vão melhorar, não só pra mim, mas pra você que está passando por algo difícil também, os momentos ruins existem para os bons valerem à pena. A vida é uma eterna busca pela felicidade, não deixemos que nenhum sofrimento nos faça desistir no caminho, nós somos mais fortes!

Um grande Abraço.

1ª infusão de remicade

E hoje venho pra dizer que já me sinto melhor. No dia 28 de março fiz minha 1ª infusão de remicade, tudo correu bem, senti apenas um pouco de dor de cabeça e calor após a infusão. Ontem fiz minha 2ª infusão e novamente não tive reação nenhuma. Estive no médico, refiz alguns exames e a inflamação já está regredindo. 

Nos últimos dias venho sentindo bastante insônia, tontura, dor de cabeça e um certo nervosismo, comentei com o médico e ele disse que isso está relacionado com o medicamento (remicade). Mas isso a gente vai levando, porque depois da 1ª infusão acho que tive dores apenas 2 vezes, bem diferente de antes, quando após cada refeição geralmente tinha que me "encolher" pra passar a dor.

Minha 1ª infusão demorou 2 horas, mas a 2ª demorou 1 hora e 15, pedi pro médico se não tem problema e ele disse que o melhor é que demore duas horas, pois o medicamento precisa entrar no organismo devagar, na próxima vez que será daqui um mês, dia 10 de maio, vou ter que dizer que o médico recomendou que a aplicação seja feita em duas horas. Parei com os corticosteróides e isso me alivia. Por enquanto continuo tomando o azatioprina mais uns 6 meses, depende como a doença reagir ao novo medicamento.

Tenho que dizer que não tô mais me preocupando tanto com a doença, acredito que tudo vai melhorar e espero que ela desapareça por um bom tempo. Ah quero agradecer ao Marcius por ter se manifestado, confesso que teu depoimento me tranquilizou bastante, obrigado!

E então é isso, acho que não volto a postar tão logo, somente após a infusão e espero voltar com notícias melhores ainda . Abraços!

É, quem acredita sempre alcança

E dessa vez venho dizer que consegui meu medicamento (Remicade), após tanta espera. Fui ao médico e o informei que tinha ganho o medicamento pra primeira infusão, vou ganhar pra três meses, e já encaminhei de novo, dessa vez pra ganhar a cada 8 semanas, uso contínuo.

Quarta-feira vou fazer minha 1ª infusão, to um tanto preocupada, por se tratar de uma droga imunossupressora, que pode trazer sérios efeitos colaterais e que funciona bloqueando as células TNF ( fator necrose tumoral), diminuindo assim a resistência às infecções causadas por patógenos intracelulares, como o bacilo da tuberculose, porém, é claro que são raros os casos em que algo mais grave ocorre.

Após a primeira infusão terei que fazer outra depois de 15 dias, e depois de novo em quatro semanas, e após a cada dois meses, até obter algum resultado significativo.

Apesar de tudo too super ansiosa, esperei demais por isso, e espero realmente que tudo dê certo, e vai dar!  
aaah e quanto a foto do post, eu não resisti *-*

E a gente vai levando..

É faz um tempinho que não escrevo nada aqui.. Então lá vai .. 

Há dias que parecem não ter sido feitos pra mim, acredito que não sou a única que sente isso..Amontoam-se tantas dificuldades, inúmeras frustrações e incontáveis aborrecimentos, que parece que você está sozinha(o) nesse mundo e que tudo e todos estão contra você. Desisti do meu tratamento com a psicóloga, mesmo ela insistindo para que eu continuasse. O Remicade que já era pra estar aí, ainda não chegou,deu problema lá em POA, impressionante essa burocracia! 

Felizmente consegui o medicamento lá dos EUA, o Bastyr Fórmula B, estou tomando 2 cápsulas, duas vezes ao dia, e minhas dores acho que tiraram umas férias, espero que não voltem tão logo. Continuo com os corticóides, e os seus efeitos colaterais vêm aparecendo cada vez mais (inchaço) , tanto que sou vítima de algumas "brincadeirinhas" sem graça, as pessoas não sabem mas eu me sinto diferente e, de alguma forma excluída por isso. Se eu pudesse fazer alguma coisa pra mudar, acreditem, eu faria!, mas eu não posso e tudo isso me deixa literalmente em pedaços. Vou consultar sexta e espero poder diminuir a dose dos corticóides.

É, começou mais um ano letivo, acordar as 5:30 da manhã cinco dias por semana, encarar um ônibus, um poeirão, alguns professores e colegas de mau humor e almoçar a 1:15 da tarde.. faz parte.

Bom, por hoje é isso, vou tentar seguir com entusiasmo, permanecendo em equilíbrio, seja qual for ou como for cada um dos meus dias. E caso alguém com DC queira se manifestar, por favor, ficaria feliz em poder ouvir outras pessoas na mesma situação.  Abraços!

E não há conquista sem sacrifício.

No post anterior havia comentado algo sobre acompanhamento psicológico, que até então eu pensava que não me era necessário, porém, semana passada meus pais conseguiram me convencer de ir em uma psicóloga. Confesso que gostei, foi bom desabafar um pouco, ela me propôs um acompanhamento de uma vez por semana, eu aceitei. Agora aguardo resultados positivos, só quero poder me sentir melhor.

Estive também em um naturalista, que conversou bastante comigo sobre a doença, me explicando coisas que eu não sabia. Ele pediu para que eu cuidasse melhor da minha alimentação, preciso evitar glúten, conservantes e lactose, alimentos com esses componentes só me prejudicam, pois possuem uma espécie de "cola", que colabora com a doença fazendo com que esses alimentos fiquem fixados na parede do intestino, que assim pode se fechar com maior facilidade e provocar uma perfuração. O naturalista pediu para que eu seguisse um acompanhamento com ele, e me receitou um remédio que dizem que está curando muita gente com doença de crohn e colite ulcerativa, a Fórmula de Bastyr, que foi criada a pouco tempo por universitários, porém só se encontra em países da Europa, ou no norte do Continente Americano, já estou dando um jeito de consegui-lo.

Ontem fiz mais uma colonoscopia, e os resultados não foram bons, o íleo terminal do intestino delgado está se fechando, tanto que o médico não conseguiu chegar bem até lá para poder ver melhor. Um tempo depois de terminar o exame comecei a sentir frio, tremia demais e não conseguia me controlar, meus pais me levaram de volta ao local do exame, onde o médico explicou que teve de colocar um pouco de ar dentro do intestino para poder ver melhor a região inflamada e nisso entrou uma bactéria que causou isso em mim (uma bacteremia), então logo me internaram, tomei soro, antibióticos na veia e oxigênio, passei o dia lá, mas até a noite estive melhor e pude receber alta. Agora já estou bem melhor, graças à Deus foi só um susto.

Havia encaminhado o Remicade há um mês atrás para ganhar pelo estado e esses dias recebi a notícia de que a juíza liberou o medicamento, agora mais uns quinze dias e ele estará aí, então o médico já vai querer fazer a primeira infusão, aguardo ansiosamente.

Estive no Paraguai semana passada, já havia ido até lá quando era mais nova, mas não lembrava muita coisa. Foi muito bom sair um pouco para melhorar os ânimos, apesar de a viagem ser um pouco cansativa, valeu a pena. Então é isso, a gente vai vivendo e aprendendo, e tudo é uma questão de paciência ; )

Vivemos esperando Dias Melhores.

De uns tempos pra cá venho me sentindo um tanto infeliz com as reações que os corticóides vêm me causando, principalmente o fato de me deixarem inchada e me causarem vermelhidão no rosto, isso me incomoda muito. Já pedi ao médico se não seria possível diminuir os 20mg de Prednisona que tomo todo dia, ele me pediu paciência e disse que por enquanto eu teria que continuar com essa dose, pois esse remédio é o único que pode me tirar de crises, como a que eu me encontro atualmente, e realmente as dores não estão mais sendo tão contínuas.

Dizem que o melhor remédio para quem tem Crohn é dar umas boas gargalhadas, pois a ansiedade e o nervosismo só tendem a piorar as dores, então quando posso não evito de dar uma “gaitada” (HAHA). Sei também que exercícios físicos ajudam muito, o problema é a falta de disposição, mas é preciso fazer um esforço.

A grande maioria de pessoas com DC seguem acompanhamento com psicólogo, pois as crises depressivas e pensamentos suicidas são muitos, meus pais já quiseram me levar em um, mas eu me recusei, acredito que não preciso disso, apesar de às vezes me sentir muito triste, procuro me distrair, não tenho o porquê de me sentir assim, procuro lembrar sempre que tenho uma família que me ama e se preocupa comigo e amigos que sei que posso contar sempre.

Sei que apesar da doença minha vida segue normal como a de qualquer outra pessoa, e existem sofrimentos muito maiores do que essa doença, tenho muita fé de que vou sair dessas crises e de que a doença vai estabilizar por um bom tempo,e quem sabe, se Deus quiser, pelo resto de minha vida.

Ah! , nesse post quero agradecer aos meus amigos que me seguiram no blog, gente vocês são muito importantes pra mim, obrigado por fazerem parte da minha vida, acreditem tudo se torna melhor com a companhia de vocês!